健康体检大数据应用与共享现状的探讨
背景和目的： 饮食结构和环境改变，以及互联网和大数据时代的快节奏工作生活等导致居民疾病谱逐渐发生改变，慢性病的发病率增高且患病人群趋于年轻化，相当一部分人群处于亚健康状态，大众更加关注健康状况和健康管理。健康体检是知晓健康状况和进行健康管理的重要方式之一。近年来，体检人群逐渐扩大、体检项目逐渐丰富，加上信息化体检系统的广泛应用，数字化健康相关数据积累越来越多，使健康体检大数据成为健康医疗大数据的重要组成部分，但是其应用和共享的相关研究较少。本研究旨在粗略描述健康体检大数据应用和共享现状，讨论分析限制其应用和共享的潜在因素，并相应地提出促进健康体检大数据应用和共享的参考建议。 内容和方法： 通过文献调研、调查问卷的定向发放和机构官网探访等方法调研健康体检大数据应用与共享的现状。将收集到的资料分门别类，整理成政策会议资讯、应用共享实践、国内外现状、困难和潜在问题、探讨和分析共五个方面。此外，结合文献涉及问题拟定小型调查问卷定向发放给38所医疗机构的健康体检中心管理人员进行调查。在文献汇总和调研问卷基础上比较分析了其应用方向、共享的实现程度等，并运用PEST分析法、利益相关者分析法等定性研究方法，分析健康体检大数据应用和共享的潜在问题和其共享面临的瓶颈障碍，相应地基于理论讨论和实践思考提出可能的思路性建议。 结果： 通过专业引文数据库查阅期刊文献、学术论文，以及浏览政府部门官方网站或相关报道，从884篇相关文献筛选得到核心文献共计156篇。文献汇总分析提示，健康体检大数据已具有多方面的应用。其中，其研究和应用方向主要集中在与互联网医疗结合22篇，促进自身健康管理28篇，用于临床研究的疾病的对照组17篇，以及用于公共卫生领域预测疾病及其趋势19篇。定向便利抽样问卷有效回复率是100％，涉及来自15个省市的医疗机构共38家。结果提示健康体检数据的记录100％信息化，实现小范围共享的医疗机构占34％，有意识地收集健康体检数据的医疗机构占83％，并用于体检报告之外的其他用途，包括用于延续性健康管理(89.5％)，作为临床研究病例组的空白对照(占42.1％)，在院内作为其他医学科学研究的数据支撑(占55.3％)，与院外机构合作为医学科学研究提供数据支撑(占39.5％)。以回收到的所有80份有效问卷为对象，分析个人对健康体检数据应用与共享的态度及担忧的问题，结果显示关于健康体检数据数据共享个人最担心的是数据安全和信息泄露的问题(占73％)，共享障碍的可能原因最主要是国家政策法规和实施细节不明确及伦理方面的争议，60％的被调查者认为去隐私化体检数据的共享必须签署知情同意书。 讨论： 目前健康体检数据的信息化使其大数据初具规模，至于现阶段没有得到充分应用和共享的原因，结合文献，分为两个部分。数据共享面临的共性问题，包括数据安全和个体隐私保护，专门政策支持以及公众共享观念的接受程度等。调查问卷结果也体现了医疗机构和数据管理中心的上述担忧。针对健康体检大数据，还涉及其价值未被充分认识，医疗机构对健康体检中心的定位多为盈利为主，缺乏相应的规划和研究投入，数据管理和挖掘方面的人才短缺。 结论 健康体检大数据的应用和发展具有广阔的前景。目前更多用于体检业务本身和后续的健康管理，支持临床医学科研等相关应用仍有待发掘和推广;三级医疗机构的健康体检部门共享的认知和接受程度较高，但绝大多数体检机构的数据都没有实现业务之外的应用和共享。健康体检数据的应用共享障碍主要是面临数据共享的共性问题，如政策支持和数据安全、法律伦理保障和共识等，健康体检部门在医疗机构的盈利为主的定位，以及研究投入和数据挖掘人员队伍的缺乏也限制了健康体检大数据的应用价值。为促进健康体检大数据，特别是其与医疗数据和基因组数据的整合价值，除了需要数据共享的总体政策、管理和保障体系，对公众的数据共享意识的提升和专门的健康体检数据规范等仍是必要的。
健康体检;数据应用;数据共享
中国医学科学院北京协和医学院
硕士
公共卫生
关健
2019
中文
R194.3;R-05
2020-06-15（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）