大年龄孤独症患者相关问题调查及解决方案探讨
孤独症是一种终生的精神残疾，对家庭和社会都造成较大的影响。随着近年来患病率的不断攀升，孤独症也愈加受到重视。当前我国孤独症患者在早期诊断、早期干预方面取得一定成效，然而，随着孤独症患者逐渐长大成人，对于大年龄孤独症患者的服务安置方面，我国与一些发达国家相比，还存在明显的差距，大年龄孤独症患者将来的生活，已成为很多家长的后顾之忧，目前国内对于这方面的研究相对较少
目的：(1)对我国大年龄孤独症患者(包括青春期及成年后的患者)家庭及本人相关情况进行调查，主要包括：家庭基本情况、父母心理健康状况、患者基本信息、情绪行为现状、工作学习情况、家庭成员对孤独症患者今后生存设想以及对成年孤独症患者托养服务的了解和需求度等
(2)根据研究结果，分析我国大年龄孤独症患者现存问题，借鉴国外成年孤独症服务的理念和经验，根据我国国情，探讨孤独症患者成年后可行的服务安置模式，提出科学合理的解决方案及建议，为我国目前尚在起步阶段的成年孤独症服务提供理论和事实依据。
方法：(1)全部病例来自于1985～2008年在北京大学第六医院确诊的67例孤独症患者，平均年龄为18.42±3.43岁，分别来自北京、广东、辽宁、山东、吉林等省市直辖市。入组病例均符合美国《精神疾病诊断手册第四版》(DSM-Ⅳ)关于孤独症的诊断标准，且排除器质性精神障碍、脑瘤、代谢性疾病及其他疾病所致的智力低下等。
(2)向入组对象家庭发放大年龄孤独症患者相关情况及服务需求调查问卷和孤独症行为检查表(ABC)进行笔问，其中33份问卷是在患者及其监护人在门诊复诊时进行填写，其余34份通过北京市孤独症儿童康复协会联系符合入组条件的大年龄患者家庭，征得其理解同意后，通过电子邮件的方式进行填写并寄回。
(3)对孤独症患者家长的心理健康状况采用对照研究。对照组选取北京市西城区某高校在校学生家长132人，两组在学生年龄、学生性别构成、家长年龄、家长性别构成上均无统计学差异(p>0.05)，向观察组和对照组发放SCL-90、SDS、SAS三份量表，填写后统一收回。
(4)数据的分析采用描述性统计、t检验、x2检验，所有数据处理过程采用SPSS13.0统计软件包完成。
结果：(1)家庭基本情况：入组的67个家庭分别来自12个省市直辖市。64家(96％)为城市户口；56家(84％)拥有一套或一套以上自有产权房；48(72％)个家庭只有孤独症患者一个孩子，有两个或两个以上孩子的19家(28％)；40个家庭的经济构成是夫妻两人工作(60％)、其次是丈夫一人工作(23人，34％)；家庭月收入水平在4000元以下包括低保的39家(57％)，月收入在10000元以上的4家，仅占6％。家长身体状况自评为良好和一般的占81％，多病及生活不能自理占19％。
(2)大年龄孤独症患者家长心理健康状况结果显示：观察组心理健康维度明显低于正常对照组，SCL-90量表因子均分，SDS、SAS总分，经t检验差异有统计学意义(p<0.01)，SCL-90各因子中，躯体化、强迫状态、人际关系敏感、抑郁、焦虑、偏执六项因子得分高于正常对照组(p<0.05)，经t检验结果有统计学意义；敌对、恐怖和精神病性三项因子得分也高于对照组，经t检验差异无统计学意义。(p>0.05)。
(3)患者本人情况调查结果显示：男54例(81％)、女13例(19％)，男女比例为4.15:1，年龄跨度为13～28岁，平均年龄为18.42±3.43岁，确诊时的平均年龄为4.78±2.38岁；目前生活能自理，有独立生活能力的6人(9％)，其余均需需家人扶助或雇人照顾，有20人(30％)生活完全不能自理，依赖专人全天看护；无情绪行为问题，可正常参加社交活动的4人(6％)，94％的患者存在不同程度的情绪行为问题；学历最高为大学本科1人，18人(27％)在特殊学校就读或已经毕业，32人(48％)没有系统在学校中生活过。18岁以上28人，只有2人就业，1人是政府安排挂靠企业，1人是单位使用残疾人指标，月薪均为1000元以下，其余26人均无工作。
(4)孤独症行为检查表(ABC)量表得分显示：<53分23人，(34％)；≥53分<67分9人(13％)；≥67分35人(53％)，ABC量表平均得分为67.76±30.10分(53分为筛查界限分)。ABC量表阳性项目数前10位条目分别是：38、23、33、8、52、18、7、46、32、17。其中，交往(R)和语言(L)的阳性项目占8条。
(5)对大年龄孤独症未来生存设想调查中，尚未有成型构想的家庭22人(33％)，希望托付给国家或民办托养机构照顾的30人(45％)，期望在专业人士辅助下居家生活或在社区内与其它同类人组成社区小组生活各有4人(6％)，准备托付给其他亲人照顾或有其他打算的各1人(1％)。对成年孤独症托养服务了解并能简单说明的有37位家长(55％)，完全不了解的30名(45％)；44位(88％)家长希望，在将来父母年迈后能将孩子送往国家或相关部门办理的机构进行终生托养。
结论：本次研究通过问卷调查的方式了解我国大年龄孤独症患者的生存现状，研究发现，该样本目前主要存在以下问题：大年龄孤独症患者的基本家庭状况不容乐观、经济负担较重；患者家长心理健康低于正常对照组，需引起重视；患者核心的社交缺陷和语言障碍持续存在，大多还伴有不同程度的情绪行为问题，如焦虑、抑郁、冲动伴攻击性、自伤自残等；教育方面，因其特殊性，被普通学校拒收现象普遍，入学率低、成年后就业率低，大多在家中由家长或雇专人照顾，未来生活缺乏保障。因此，我国成年孤独症专项服务的开启势在必行，这项服务虽然目前尚在起步阶段，普及率较低，但可借鉴国外先进经验，结合我国国情，针对该群体目前存在的主要问题，给予相应的支持，如：加大资金扶持、加强社会支持，进行心理干预、建立多种形式的成年孤独症托养机构，采取灵活多样的服务方式，开展信托理财等，逐步减轻患者的家庭负担和家长的后顾之忧。
孤独症;情绪行为;预后机制;服务安置模式
河北医科大学
硕士
精神病与精神卫生学
王进礼
2011
中文
R749
56
2011-09-28（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）