癌症患者尊严受损特征调查、影响因素分析及尊严疗法文化调适研究
尊严(dignity)是一种有价值感、被尊重或尊敬的生活状态,对于身患绝症的患者，如癌症患者，尊严还意味着要维持躯体舒适、功能自主、生命意义、灵性慰籍、人际交往和归属关系。众多研究发现晚期癌症患者尊严受损与生活质量之间存在显著负相关，所以在现代姑息治疗体系下，医护人员对癌症患者的照护已不局限于仅仅通过控制疼痛、疲乏等躯体症状，患者尊严的维护同等重要。 加拿大Chochinov教授在多年研究的基础上提出了一个多维度的尊严模型，涵盖疾病相关症状因素、维护个体尊严因素及社会尊严因素三方面。并在此基础上创建了尊严疗法(Dignity therapy， DT)，DT由受过专业培训的医务人员实施，针对9个方面问题进行访谈并录音，为罹患绝症的患者提供一个讲述重要人生经历、分享内心感受、情感和智慧的机会，访谈录音最终被转换为文本文档，让患者分享给所爱之人。DT可以在维护患者尊严、引导患者肯定生命的意义、减轻心理痛苦、改善生活质量、促进家庭和睦等方面起到重要的作用，目前已广泛应用于欧美临床，广受临床医护人员的推荐和患者及家属的认可。美国国立综合癌症网络(National Comprehensive Cancer Network, NCCN)“DistressManagement”指南中推荐DT用于临终患者的尊严维护。同时，中国肿瘤心理治疗指南也认为DT是晚期癌症患者的有效个体干预方法之一，强烈推荐处于疾病晚期，但意识清楚，并具有一定精力和体力的患者接受DT干预。 然而，目前DT在国内临床实践中并没有得到广泛应用，重要原因之一是在不同的文化背景下，尊严的内涵和影响因素不同，DT的适用性也不同。很多国家的学者在Chochinov教授尊严模型的基础之上，立足于本国文化特点，对患者的尊严内涵进行了地域差异化、文化差异化的研究，发现一些新的亚主题或影响因素，并对DT进行了适当的调适。中国大陆传统文化对比西方国家，存在较大的差异，如存在较强的“耻病感”，更重视家庭，不善于自我表达和沟通，更趋于内向性格等，所以中国大陆癌症患者尊严的内涵和影响因素可能有其独特性，而基于加拿大尊严模型创建的DT也无法完全适合我国癌症患者，在正式实施DT前通过有效的文化调适对DT进行有针对性的改善是十分必要的。 我们课题组一直在进行癌症患者尊严受损的系列研究，在前期研究中，我们对癌症患者尊严受损的情况进行了初步分析，结果发现一些与国外患者不同的特点。但研究纳入患者较少，均是来自于单一中心的中晚期癌症患者，缺乏早期患者，相关影响因素数据收集也不全面，所以研究结果代表性不足，存在一定的局限性。本课题在原有研究的基础上，从北京大学肿瘤医院和河北省肿瘤医院两个大型三甲肿瘤医院收集患者资料，患者来自中国北方各个省份，基本能够代表中国北方癌症患者的尊严情况。同时，本研究还纳入部分早期癌症患者，并扩大数据收集范围，以进行更全面、更深入的分析。 本研究对中国北方癌症患者的尊严受损的特点及影响因素进行分析，并对DT进行文化调适及初步应用研究，为DT在临床中的顺利推广应用奠定基础，为维护患者尊严感，改善患者生活质量，优化全程管理做出有意义的探索和尝试。第一部分调查中国大陆北方癌症患者尊严受损的发生情况和特点，并细致深入地分析尊严受损与生活质量的相关性；第二部分分析患者尊严受损的独立影响因素，以便更有针对性地采取措施维护癌症患者的尊严感，提高生活质量；第三部分通过对姑息治疗专家、临床护士、癌症患者及患者家属4个群体的半结构式访谈进行DT文化调适研究，调整DT问题提纲，并提出有利于DT顺利实施的建议；第四部分采用定量研究和质性研究相结合的方式初步测试DT的可接受性、可行性和有效性。 第一部分癌症患者的尊严受损特征及相关性分析 目的：调查癌症患者尊严受损情况及特征，分析患者尊严受损的相关临床因素，并分析患者尊严受损与生活质量及各维度之间的相关性。 方法：收集来自河北医科大学第四医院和北京大学肿瘤医院住院及门诊癌症患者数据，结合相关量表调查，采用Spearman相关性分析分析尊严受损的相关因素，并分析尊严受损与生活质量及两者各维度之间的相关性。 结果： 1.研究纳入合格病例403例，其中尊严无受损者20例(4.96%)，轻度受损者295例(73.20%)；中度受损者78例(19.35%)，重度受损者10例(2.48%)。 2.患者尊严量表(Patient Dignity Inventory , PDI)总分平均得分为41.3分，每位患者平均存在4个尊严相关问题，其中“感到身体不适(例如疼痛、气短、恶心、呕吐等)”发生率最高(146例，36.23%)，其后为“觉得自己是别人的负担”(126例，31.27%)、“对自己的将来感到担忧”(114例，28.29%)。 3.癌症患者陪伴情况(r=0.167,P=0.001)、PS评分(r=0.392,P＜0.001)、诊断至调查时间(r=0.107,P=0.031)、疾病分期(r=0.279,P＜0.001)、治疗阶段(r=0.333,P＜0.001)、手术及复发情况(r=0.158,P=0.001)、焦虑(r=0.612，P＜0.001)、抑郁(r=0.603，P＜0.001)、心理痛苦(r=0.453，P＜0.001)、症状负担(r=0.421，P＜0.001)及对生活的影响(r=0.450，P＜0.001)与尊严受损存在正相关性。患者年龄(r=-0.134,P=0.007)、职业(r=-0.124,P=0.013)与尊严受损存在负相关性。其中，焦虑、抑郁情绪与患者尊严受损存在中度正相关性。 4.患者尊严受损程度与生活质量存在明显的相关性，其中尊严的症状困扰领域与生活质量疲乏症状(r=0.541，P＜0.001)存在中度正相关性，尊严的症状困扰领域与生活质量情绪功能(r=-0.675，P＜0.001)及社会功能(r=-0.515，P＜0.001)存在中度负相关性，尊严的生存困扰领域与生活质量情绪功能存在中度负相关性(r=-0.513，P＜0.001)。 第二部分癌症患者尊严受损的影响因素分析 目的：分析癌症患者尊严受损的独立影响因素。 方法：收集第一部分中403例患者尊严受损的可能影响因素数据，采用Logistic回归分析尊严受损的独立影响因素。 结果： 1.Logistic回归多因素分析结果显示癌症患者的年龄、职业、PS评分、疾病分期、焦虑、抑郁、心理痛苦、症状负担及其对生活的干扰程度为尊严受损的独立影响因素(P＜0.05)。 2.年龄≤44岁(P=0.003)，农民(P=0.002)，PS评分3-4分(P=0.010)，疾病分期为晚期(P=0.012)，存在明确焦虑(P=0.006)、抑郁情绪(P=0.001)，重度心理痛苦(P=0.047)，重度症状负担(P=0.026)及症状对生活影响较重(P=0.016)的患者更容易出现尊严受损。 第三部分尊严疗法的文化调适研究 目的：对尊严疗法进行文化调适以适应中国癌症患者。 方法：参照欧洲癌症研究与治疗组织翻译程序将英文版尊严疗法问题提纲翻译为中文，并应用半结构式问卷对10名癌症姑息治疗专家、20名肿瘤科护士、20名癌症患者及其家属进行调查和访谈，对尊严疗法提出适当修改意见和实施建议，以适应中国癌症患者。 结果： 1.文化调适研究总结共4个方面(10个主题)的问题和建议： 尊严疗法可能给患者和家庭带来的负面影响：①增加患者压力；②患者担心给家人带来压力。 尊严疗法问题提纲本身存在一定的问题，主要表现在：①患者的理解困扰；②问题重叠；③加入新话题。 尊严疗法实施过程需要多个方面关注患者：①关注患者个体化情况(文化程度和体力状态)；②访谈中患者更倾向于谈论子女，并更愿意和子女沟通；③访谈前征求患者家属同意；④保护患者隐私。 尊严疗法中治疗师应该经过严格培训，访谈时要注意给予患者适当引导和解释。 2.尊严疗法问题提纲应该进行适当修改： (1)部分措辞需要修改：问题1建议将“您觉得何时活得最充实？”改为“您觉得自己什么时候活得最充实或觉得最有活力？”问题5建议将“您有哪些事情想和他们再说一次？”修改为“您有哪些事情想和他们用心聊聊？” (2)内容重复的问题予需要进行合并：问题7与问题8合并为“您有哪些人生经验或重要的话想传达给别人么？您有什么建议、忠告或教导想告诉您的子女、配偶、父母或其他您关心的人吗？” (3)添加关于“遗憾”和“愿望”的新问题：“您觉得有什么不能释怀或感到遗憾的事儿吗？您还有什么未实现的愿望么？”作为新的问题8。 第四部分尊严疗法可接受性和可行性的初步研究 目的：对尊严疗法进行可接受性和可行性的初步研究，并对其有效性进行初步探索，为其临床应用和推广奠定前期基础。 方法：向参加尊严疗法文化调适的20名患者及家属详细介绍尊严疗法实施方案，充分知情取得同意后，实施尊严疗法并形成传承文档。分析尊严疗法的完成情况、完成时间和患者满意度；采用尊严量表、心理痛苦温度计、医院焦虑抑郁量表进行动态评估，应用小样本配对t检验初步探索尊严疗法有效性。并对完整完成尊严疗法的患者访谈内容及过程进行质性研究。 结果： 1.参加文化调适调查研究的20名患者中有18名患者同意实施尊严疗法，其中7名患者实施尊严疗法访谈，5名患者进行尊严疗法访谈并整理传承文档，最终完成研究。 2.尊严疗法访谈完成时间平均43分钟(34分钟-58分钟)，满意度评分8.6分，患者精力可接受。 3.对5名完整完成尊严疗法的患者进行相关量表分析及小样本配对t检验，结果显示： 对比基线，文档完成后3周随访，≥3分问题数目减少。PDI(P=0.080)和抑郁(P=0.052)评分无明显改善，但焦虑(P=0.035)，心理痛苦(P=0.009)均明显改善。 对比基线，文档完成后6周随访，≥3分问题数目减少，PDI评分(P=0.023)，焦虑(P=0.013)，抑郁(P=0.021)，心理痛苦(P=0.009)均明显改善。 4.质性分析结果 (1)尊严疗法可以给患者和家庭带来益处，共有5个主题：充分表达；转移注意力；减轻心理负担；提出并实现愿望；家庭支持与家庭和睦。 (2)患者拒绝或未完成尊严疗法分为3种情况，各有不同原因：患者拒绝参加尊严疗法的主要原因为家属不同意，文化水平困扰；患者同意参与但未开始尊严访谈的主要原因为躯体不适，时间安排不合适；患者同意参与并开始尊严访谈但未完整完成的主要原因为躯体不适,病情突然恶化。 结论： 1.中国北方癌症患者轻中度尊严受损者较多，躯体症状困扰、害怕成为他人负担及担忧未来是患者尊严受损最常见的三个问题。 2.癌症患者尊严受损与生活质量各领域之间存在明显相关性，尊严受损相关性最高的因素为焦虑、抑郁情绪。临床中可以尝试通过对其相关因素的干预而改善患者的尊严和生活质量。 3.低龄、农民、PS评分较高、疾病分期较晚、存在焦虑抑郁情绪、心理痛苦严重、症状负担较重、症状对生活干扰程度较大的癌症患者尊严受损程度越严重，临床中应对此群体患者更加关注并进行有针对性的积极干预。 4.经过文化调适的尊严疗法问题提纲需要进行适当调整，在访谈过程中需要由经严格培训的治疗师进行有针对性地解释和引导，注意保护患者的隐私。 5.经过文化调适的尊严疗法能够得到姑息治疗专家、护士、癌症患者及大部分家属的认可，并给患者和其家庭带来获益。 6.患者对尊严疗法的接受性高，但实际实施存在一定的困难。尽量选择无严重躯体症状的患者参加尊严疗法，且要合理安排时间并取得患者家属的同意。
癌症;尊严疗法;生活质量;文化调适
河北医科大学
博士
肿瘤学
刘巍;郭巧红
2019
中文
R473.73
2020-01-17（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）