10.3760/cma.j.issn.0254-6450.2018.02.019
呼吸系统疾病专病队列研究的标准制定与数据共享
目的 慢性阻塞性肺疾病、哮喘、间质性肺疾病和肺血栓栓塞症是重大呼吸系统疾病,严重危害我国居民健康,整合并开展大规模人群队列研究有助于观察疾病的暴露、发病与转归情况.本研究针对我国社区与临床队列资源的多源异构现状,制定呼吸系统疾病专病队列(呼吸专病队列)数据标准,为解决多源异构数据所致共享障碍,以及项目最大程度开展数据交换、整合、共享、储存与利用提供思路与方法.方法 呼吸专病队列数据标准制定思路:①学习、参考国际标准,包括临床数据交换标准协会(CDISC)的CDASH模型,观察性医疗结果合作组织(OMOP)的CDM通用数据模型;②整理、归纳所纳入的4个呼吸专病队列资源,评估各队列资源间的同质性与整合的可能性;③专家讨论,建立呼吸专病队列数据标准.结果 研究纳入的现有呼吸专病队列变量模块同质性较好,基本结构相似,具有数据整合的可行性.参考国际标准,经专家讨论,项目组构建呼吸专病队列的数据标准概念框架,由呼吸专病队列通用数据标准及疾病特异数据标准两部分构成,其中通用数据标准针对各专病队列中均有涉及、能够统一标准的问题或研究变量;特异数据标准则为各疾病特有的问题.经映射匹配,认为该标准与各现有专病队列的变量模块匹配良好,标准可行.结论 数据标准建立后,在回顾性整合现有队列资源的同时,使不同项目以相同的定义和标准开展长期随访,收集核心数据集,为未来开展多中心研究扫除因数据标准不一导致的数据共享障碍,更有利于多源的整合与共享.
呼吸系统疾病队列研究、通用数据标准、数据整合、数据共享
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国家重点研发计划项目2016YFC0901100National Key Research and Development Program of China 2016YFC0901100
2018-05-17（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）
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