罕见病儿童家庭福利资源供给体系的优化
基于2019年"中国罕见病患者综合社会调查"相关数据和相关访谈资料,探讨罕见病儿童家庭福利资源供给体系的现状及问题.研究发现,罕见病儿童家庭普遍存在经济收入水平有限、医疗康复成本高效率低、照护时间无保障以及服务资源支持薄弱等问题,亟待国家提供福利支持.从"国家亲权"的视角探讨福利资源的生产、递送和接收体系,主要包括:降低罕见病儿童的诊疗和康复成本,提供经济保障;提高罕见病儿童的诊疗效率,提供医疗保障;对接罕见病儿童照护的相关政策,提供时间保障;提高部门和社会组织的协同能力,提供服务保障.
罕见病儿童家庭、福利资源、供给体系、国家亲权
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R197.1;C913.32;D669.5
河南省哲学社会科学规划项目;河南省教育厅基础研究重大项目;河南省社会治理软科学研究基地;河南省科技创新人才计划
2023-03-13（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）
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